Thays precisa de um medicamento que custa R$ 88 mil por mês para sobreviver
Foto: Reprodução/TV Gazeta
Além de conviver com uma doença que não tem cura, a menina Thays Miranda, de 11 anos, teve a medicação que a mantém viva suspensa pelo Ministério da Saúde. Para reverter a decisão do órgão, a família da menina lançou uma petição online no dia 24 de maio para recolher assinaturas a fim de que o Ministério Público consiga restabelecer o fornecimento dos quatro frascos de eculizumab, um anticorpo monoclonal, por mês, que custam R$ 88 mil, que Thays precisa.
Até às 9 horas desta terça-feira (6), 2.199 pessoas haviam aderido à campanha, batizada de #SomosTodosPelaThays.
Doença
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Diagnosticada há um ano, a doença de Thays não tem cura e o remédio é a única forma de controle, mas não é fornecido pelo Sistema Único de Saúde (SUS).
Ela precisa de quatro frascos, que custam R$ 22 mil cada, por mês, e as últimas doses foi a vendedora Eloíza Miranda Gomes, mãe de Thays, quem conseguiu, por meio da Justiça com o Ministério da Saúde. “Quando foi diagnosticada a doença a médica encaminhou a gente para a associação e ela começou a receber as doses. Mas só recebeu em dezembro e em janeiro. O problema é que o Ministério da Saúde recorreu e suspendeu o fornecimento do medicamento”, diz a mãe.
A preocupação de Eloíza é que restam apenas oito frascos e Thays precisa de quatro por mês. A dosagem é de acordo com o peso. Se ela engordar, vai precisar de mais frascos, serão seis frascos por mês. Atualmente, ela tem 29 quilos. “Quero continuar tomando meu remédio para poder estudar, brincar, como uma pessoa normal”, diz a menina.
Genética
A médica que acompanha Thays, Bruna Boreli, explica que a doença pode ser genética ou surgir depois de uma infecção, com o uso de alguma medicação, vacinação, durante a gravidez. A doença pode atingir todo o organismo e trazer complicações para a saúde, provocando a morte.
A Síndrome Hemolítico Urêmica Atípica (Shua) atinge crianças e adultos também. É uma doença muito rara. Para cada um milhão de habitantes, 20 pessoas são afetadas. No Espírito Santo, há oito pessoas estão em tratamento.
“Antes do medicamento era feito só um paliativo, cerca de 65% dos pacientes morriam ou evoluíam para diálise no primeiro ano da doença. Com o medicamento houve redução de 100% dos eventos hematológicos e reduziu em 95% as mortes de crianças e 60% as mortes de adultos”, diz a médica.
A Associação que conseguiu o medicamento para a Thays diz que está tentando voltar com o fornecimento. “Estamos tomando as medidas cabíveis para estabelecer a volta da entrega do remédio”, diz o advogado.
Thays vive na expectativa de poder continuar bem, de poder sonhar e um dia poder cuidar não só da sua cadelinha de estimação, a rubi. “Espero ficar bem para cuidar dos animais. Quero ser veterinária”, comentou.
Ministério da Saúde
O Ministério da Saúde explicou, por meio de nota, que para ser incorporado ao SUS, o medicamento necessita de registro na Anvisa e ainda passar pela avaliação de uma comissão especial.
O órgão ainda informou que esse remédio, o Solaris, já foi incluído na lista de produtos prioritários para avaliação divulgada no inicio desse ano.
A nota também ressalta que o Ministério da Saúde atende a todas as demandas judiciais, e que esse medicamento representa o maior gasto entre os dez remédios mais procurados. Só no ano passado, foram gastos mais de R$ 613 milhões para atender a 442 pacientes.
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